Família, escola e comunidade: tripé básico para a inclusão da pessoa com defi ciência mental e a quebra de paradigmas
Guga Dorea



· Jornalista, cientista social e doutor em Ciência Política pela PUC/SP;
· professor convidado do curso de pós-graduação em Educação Inclusiva da Universidade Gama Filho, onde ministra os módulos Políticas Governamentais e Não-Governamentais na Educação Especial e Aspectos Sociais e Inclusão: Multiculturalismo;
· professor convidado dos cursos MBA, Gestão Educacional, Práticas Docentes no Ensino Superior, Educação da Pessoa com Deficiência Mental e Educação da Pessoa com Deficiência Audiocomunicativa do Departamento de Pesquisa e Pós-Graduação, na área da Educação do Centro Universitário das Faculdades Metropolitanas Unidas (UNI-FMU), no qual oferece, respectivamente, os módulos Inclusão e Projetos Sociais no Ensino Superior, Gestão e Políticas Inclusivas e Concepções Filosóficas e Legais na Educação Especial.

Em uma sociedade onde a inclusão social da pessoa com deficiência mental está paulatinamente deixando o campo da utopia e se transformando em realidade, tanto no sistema regular de ensino como no mercado de trabalho, torna-se cada vez mais premente a intensificação de um debate transdisciplinar sobre a possibilidade concreta de que todo ser humano, cada um a sua maneira, é apto o suficiente para conquistar espaços próprios e autônomos diante de um meio ambiente historicamente excludente, no qual o intitulado “normal” sempre se autoproclamou como onipotente, a ponto de ser o legítimo porta-voz dos estigmatizados negativamente como “diferentes”.

É a partir dessa constatação que convidamos o leitor a pensar conosco, sempre levando em consideração a seguinte indagação: “Qual é a inclusão desejada por nós no mundo de hoje?” Muitos ainda sugerem, mesmo sob a roupagem da inclusão, que a pessoa com deficiência deva ser apenas tutelada e, no máximo, tolerada e
aceita como virtual postulante de uma suposta “normalidade”.

Daí a necessidade de estabelecermos, antes de iniciarmos qualquer referência sobre esse tema, uma distinção fundamental entre integração e inclusão social. Além de uma simples integração, concebida aqui como a busca pela adequação do “diferente” ao estipulado como “normal”, seguimos este texto com base na idéia do que Espinosa chamou de uma nova ética da diferença, passando a predominar, de agora em diante, a troca e coexistência entre modos de vida distintos, sem que um modelo ideal de sociedade, determinado aprioristicamente, venha a se sobrepor a outras formas de olhar e de compreender a existência e o mundo.

Além de ser pai de uma criança com Síndrome de Down, o que me levou a trilhar por esse caminho foi o fato de eu acreditar no princípio de que, ao não apostarmos mais na integração, abrem-se brechas fundamentais para lutarmos pela configuração do que Deleuze e Guattari chamaram de uma espécie de aliança entre territórios existenciais singulares. Significa, na prática, romper definitivamente com os binômios estigmatizantes superior/inferior, normal/anormal, perfeito/imperfeito, entre outros estereótipos criados historicamente pelo mundo ocidental e “civilizado” para justificar a sua pretensa superioridade em relação a uma multiplicidade de percepções e sensações existentes em nossa vida subjetiva e cotidiana.

Como diria Morin, há momentos em que o resgate do passado é necessário para podermos compreender o presente e nos lançarmos rumo ao futuro. Nunca é demais lembrar que o papel científico de profissionais da saúde e da educação, tais como o médico, o psiquiatra, o psicólogo e o pedagogo, praticamente foi, pelo menos entre os séculos XVII e meados do XX, o de aplicar testes padronizados de aptidão, de inteligência e de personalidade, tendo como objetivo catalogar e diagnosticar aqueles que eventualmente tinham dentro de si algum estado patológico.

No âmbito do saber, conforme Larrosa e Pérez de Lara (1998), foi o indivíduo “normal” que, avalizado pelo poder, definiu como é o seu diferente (a alteridade do outro), criando necessidades a serem preenchidas obrigatoriamente pelo todo. Seguindo essa definição, cuja palavra de ordem é desconsiderar outras maneiras de vislumbrar a diferença, não é difícil detectar que o sistema de ensino, sobretudo o ocidental, quase sempre se pautou por um modelo impositivo do que é o educar, levando a escola a se revelar como uma arena não raramente excludente.

É a partir desse modo de conceber o ensinar que pretendemos diferenciar o discurso, ou mesmo a prática contemporânea de inclusão adequativa, objetivando o desenvolvimento do que é, na verdade, uma integração supostamente consensual, cujo princípio básico é o de negar a própria diferença em nome de uma pretensiosa subjetividade universal e homogeneizante.

A mídia, diga-se de passagem, não poucas vezes tende a fomentar essa subjetividade concebida como uma verdade única para se viver. Em reportagem colocada no ar por uma emissora de TV, em 1998, postulou-se a abertura para que adolescentes com Síndrome de Down possam estar preparados e ser aproveitados pelo mercado de trabalho. O motivo? Sua proximidade com a “normalidade”. Ora, se a reportagem partiu da afirmação de que existe um modelo a ser seguido, é porque o outro lado da moeda também é verdadeiro, ou seja, o da “anormalidade”.

É diante dessa dinâmica que, para se operacionalizar o que muitos consideram como inclusão, é necessário que pessoas estigmatizadas como “anormais” se igualem ao descrito como o protótipo de uma “normalidade” fictícia. Aí, convém lembrar que, desde Platão, pelo menos, o Ocidente anseia por um modelo ideal de sociedade, restando aos distanciados dele a sina de navegar à deriva entre o que o filósofo grego conclamou como sendo a cópia real do modelo e seu oposto indesejado: o simulacro.

Nesse sentido, segundo Deleuze (1997, p. 154), o “platonismo aparece como doutrina seletiva”; ou melhor, trata-se de uma seleção valorativa, que procura metamorfosear o simulacro em uma síntese da perfeição humana. Portanto, a idéia platônica parte da fundamentação de que o simulacro deve deixar de ser diferente para se tornar idêntico a um modo unificado de existir e de conviver com o outro. Essa idealização do mundo, que condena o diferente a ser simulacro, influenciou e influencia o Ocidente até os dias de hoje.

A luta individual, a partir daí, passa a ser o de uma busca constante e infinita pela adequação, o que tende a gerar angústias e desilusões como conseqüência de uma incessante comparação entre aqueles considerados normais e as pessoas com deficiência, ou ainda entre os que podem ter avançado com maior velocidade e os que estão mais atrasados no interior de uma concepção determinista de normalidade e inteligência.

O pressuposto democrático de uma educação voltada para todos, ao contrário, impõe à sociedade e à escola um novo posicionamento referente às suas práticas socioeducativas. Esse pressuposto engloba uma efetiva inovação e um olhar distinto, tanto do educador como das próprias famílias, em relação à pessoa com deficiência mental.

Incluir, a partir dessa outra perspectiva, não deve se limitar apenas à aceitação por parte da família, ou a simplesmente colocar e manter crianças e adolescentes com deficiência em classes regulares. É não mais visualizar a tão discutível normalidade como um ideal a ser vivido e a alteridade como um estranho que deve ser como o “eu normal”.

Diante desse contexto, pais e educadores não falariam mais em nome de alguém não detentor de voz própria, e sim a partir de múltiplas potencialidades de vida existentes em todos nós, não mais marcando territórios existenciais rígidos e produzindo rótulos hierárquicos e totalizantes. A escola, por conseguinte, deveria se preocupar mais em minimizar ao máximo a distância entre os considerados mais sábios e os que têm maiores dificuldades de apreender o ministrado em classe, seja por deficiência localizada ou não, deixando de subdividir o ensino em grandes oposições binárias impedidas de se misturar, tais como alunos bem comportados e não comportados; aprovados e reprovados; detentores do saber e ignorantes; mais velozes e retardatários.

É importante ainda redimensionar a histórica fragmentação linear e extremamente imobilista que subdividiu o ensino em séries estanques e intransponíveis, como se fossem condomínios fechados e isolados entre si. Em função dessa noção do que é educar e a partir de um organograma inflexível, a escola costuma definir aprioristicamente a sua metodologia de ensino e os conteúdos apresentados, idealizando-se algo semelhante a uma forma generalizada e estável de aprendizagem e de comportamento em sala de aula.

Se estivermos realmente interessados em pensar a inclusão social, entretanto, é preciso resistir ao que é exigido habitualmente como expectativa de aprendizado pelas escolas como sendo um único possível a ser alcançado. Para aqueles que não chegaram a esse possível almejado, consideram os que defendem apenas a integração, basta utilizar o conhecido reforço, tendo como objetivo a aproximação cada vez maior entre esse aluno e o que é esperado não só para ele, mas para todos, de uma forma homogênea e regiamente evolucionista, produzindo-se rótulos em relação aos ditos mais lentos sob o ponto de vista cronológico.

O papel da família e da escola no processo da inclusão

A partir da hipótese de que muitos ainda crêem na integração como o único e melhor caminho, o que pode ocorrer a um pai ou mãe ao receberem a notícia de que seu filho corre sérios riscos de não ser uma criança “normal”, sendo possivelmente portadora de um “problema”, ou mesmo “doença”, totalmente desconhecido para eles e recheado de pré-conceitos?

É bastante comum que essa família beire a armadilha – ou caia nela – de uma finita e determinista desilusão em vida. Diante disso, há os que se separam e/ou entregam seu filho a uma instituição especial, acreditando no fantasma de que ele é “incapaz e não vai ser hábil o bastante para se proteger de um mundo externo que será sempre insensível a ele”.

Outro efeito possível é a superproteção, situação em que os pais se autoproclamam a voz e a consciência do filho, pensando e agindo por ele, em função da crença de que a criança jamais estará pronta para agir por si mesma. Ambos os comportamentos são igualmente destrutivos, para não dizer mortíferos, tanto para os pais quanto para os filhos, pois é o mesmo que brecar de antemão qualquer oportunidade de estar vivo e de criar, socialmente falando.

Outra saída, no entanto, é não se deixar embarcar nesse pessimismo determinista, partindo para uma trilha mais instigante e desafiadora: a de investir positivamente na criança, acreditando em sua autonomia diante de uma sociedade que, inúmeras vezes, ainda se ancora na destruição e no aniquilamento. Trata-se de ir ao encontro de incontáveis, inimagináveis bifurcações, para que a criança possa expressar seus desejos e necessidades, tanto no universo social e familiar como no escolar.

Para Deleuze e Guattari, convém frisar, o desejo não comporta falta e não pode ser confundido com a carência de alguma coisa, algo semelhante a um vazio existencial a ser preenchido pelo desejo de outro, supostamente mais forte e mesmo fraterno. Não por acaso, uma família que, mesmo não conscientemente, rejeite ou superproteja seu filho simplesmente por ser diferente de uma fórmula pré-determinada do que é ser normal, talvez esteja traçando para ambas as partes uma linha de derrotas e desilusões prévias.

Para realizarmos os propósitos socioeducativos da inclusão, portanto, não se trata de atribuir identidades fechadas ou, como disse Mantoan, supostas identidades do visto como igual (normal) e do negativamente concebido como diferente, referências essas que costumam facilitar a relação pai/filho, professor/aluno, além de outros especialistas envolvidos nessa questão, que ainda falam pelos retardatários nesse galopante e desenfreado correr contra um tempo linearmente dirigido a um ilusório sonho pela perfectibilidade humana.

É nessa dinâmica competitiva, inclusive, que surgem os incrédulos em relação a uma real inclusão social. Esses consideram que haverá uma frustração inevitável na busca a todo custo por um espaço concreto no mundo social, seja no convívio interpessoal ou na esfera do aprendizado e da entrada no mercado de trabalho.

É como se o desejo do homem ocidental fosse inexoravelmente o de se sobrepor aos considerados “diferentes” de sua forma de pensar e ser. Como se cada sujeito encontrasse, isoladamente ou em grupo, um território existencial (identidade) particular e seguro, um “estar em casa”, para se impor diante de outros territórios estigmatizados como inferiores e limitados, gerando-se um ambiente muitas vezes feroz, de corrida para saber quem é o melhor e o mais veloz.

Sendo assim, os que escaparem dos valores essenciais a essa “normalidade” são sérios candidatos a serem rotulados como problemáticos; muitos – pesquisas estão revelando isso – têm como resposta clínica a não necessária receita de remédios “milagrosos” para poderem retornar ao status quo vigente, retroalimentando-se o que a modernidade engendrou como “patologização do fracasso escolar”.

É por essa razão que a inclusão não seletiva pode estabelecer uma conexão com o que Deleuze e Guattari intitularam como devir¹, contrapondo-se a uma lógica imaginária de que cada um de nós possui e deve procurar uma identidade fechada e imutável, não permitindo mais a mudança para novas possibilidades de vida. Tal identidade, que eles preferem chamar de território existencial, não deve ser fixa, pois a todo instante algo de novo, inusitado ou até inominável pode estar surgindo em nossa individualidade, a partir do encontro com o outro.

O estar junto a esse outro pode gerar o inesperado em nossa identidade supostamente inflexível e acabada. É pensar que não existem sujeitos inteiramente estáticos e em constante equilíbrio auto-suficiente. Nesses momentos, segundo já nos mostrou Morin, as nossas incertezas são projetadas no outro (o “diferente”), que termina por ser o espelho indesejado das mentiras e ilusões que o ser “normal”, fantasiado com a capa do egocentrismo, não inclui em si mesmo. Isto, muitas vezes, é o reflexo do medo de reconhecer em nós mesmos as limitações e deficiências que todos possuímos, queiramos ou não.

A inclusão social, sob essa ótica, significa um profundo reordenamento do que é viver em sociedade. Trata-se de não mais confinar a diferença como se ela estivesse situada fora daqueles que se auto-intitulam como normais, e sim incorporá-la como algo pertencente ao mundo da diversidade, no qual o ser diferente não seria mais tratado como o espaço da negação e do desvio, possível ou não de retornar a uma doutrina convencionada como normal.

O que está em jogo é nossa capacidade de rompermos com a dualidade platonista (modelo ideal de sociedade versus simulacro), como requisito paradigmático para que a pessoa com deficiência, ou outras diferenças pejorativamente consideradas menores, seja “normalizada” e tenha a sensação de estar integrada.

Para concretizar de fato uma relação afetiva com outrem, no entanto, é fundamental embarcarmos em uma vital coexistência entre mundos distintos, tendo como referência básica o fortalecimento e ampliação das singularidades próprias de cada ser humano, independente de ele ter nascido com alguma deficiência ou adquirido uma em seu habitat.

Trata-se de desmitificar, de uma vez por todas, pensamentos estigmatizantes de que “anomalias” genéticas, como a Síndrome de Down, denunciam, na prática, um sistema de forças que inibem ações e nutrem insuficiências associadas a processos subjetivos, cognitivos, psicossociais e pedagógicos. A criança, seja ela quem for, é na verdade o mais puro devir. Ela é passível, a todo instante, de transformação, e possui o que os adultos jamais deveriam ter perdido: a curiosidade.

É essa curiosidade, inclusive, que a leva ao desejo de estar conectada com o outro. Cabe à escola, em conjunto com a chamada rede de apoio (profissionais das áreas da psicopedagogia, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, entre outros), buscar oferecer a todos os seus alunos as condições básicas para que eles possam estar criando, ininterruptamente, o que Guattari chamou de “corporeidade existencial” em sua vida familiar, escolar e social.

Mesmo naquele aluno, com deficiência ou não, em que aparentemente só há repetição de comportamento e que, sob o ponto de vista de um ensino que venha a privilegiar unicamente os conteúdos apresentados em sala de aula, o aprendizado é taxado como aquém do esperado, algo de novo está sempre acontecendo, por mais imperceptível que possa parecer.

Segundo Deleuze (1988, p. 16), “nossa vida moderna é tal que, encontrando-nos diante das repetições mais mecânicas, mais estereotipadas, fora de nós e em nós, não cessamos de extrair delas pequenas diferenças, variantes e modificações”. O importante, nessas circunstâncias, e a proposta de inclusão vai nessa direção, é que a família e a escola não se cansem de procurar detectar e investir nesse potencial criativo, inerente a todos, o mais construtivamente possível, levando-se sempre em consideração as necessidades, os desejos e os limites (que todos têm).

É destronar o mito de que educar é apenas transmitir conteúdos programados, de fora para dentro, e esperar dos alunos a mesma e simultânea resposta, levando o professor a valorizar somente aquele que se adaptou à proposta curricular.

Quanto ao educador, propriamente dito, ele também deve estar aberto a viver a diferença, o que talvez possa se tornar uma reinvenção constante de si mesmo, levando-o a não mais imaginar que ensinar seja apenas depositar informações conteudistas em um outro concebido como uma página em branco. É nesse sentido que projetos como o Linha Direta podem ser visualizados como uma forma de revelar a importância de buscarmos uma nova forma de educar, em que todos possam de alguma maneira se beneficiar, e não mais deixarmos o ensino ser um forte apelo ao fortalecimento de um egocentrismo que fez com que poucos subissem ao topo da pirâmide social, independente da existência de seu vizinho.

Pensando no que Gabriel Tarde chamou de microsociologia, é como se o “encontro entre dois” gerasse, a todo instante, mudanças inusitadas no enxergar a vida, sendo o indivíduo apenas uma minúscula partícula desse complexo mundo de relacionamentos fundamentalmente sociais.

Esse pensar é relevante para se detectar o que se passa em um contexto social, que pode ser a escola, a família ou a comunidade. Não basta acompanhar as organizações e instituições, tendo como referência tão somente fatores “macrosociológicos”, e sim levar em conta fluxos microperceptivos que estão em circulação no plano dos afetos. Como iniciamos esse texto com uma indagação sobre a inclusão desejada por nós no mundo de hoje, nada como finalizá-lo com uma positivação. Está mais do que na hora de confiar nas pessoas com deficiência, deixando-as respirar e nos conectando a elas de uma forma recíproca e interativa, e não mais como se percorrêssemos uma via de mão única.

¹“Um devir não é uma correspondência de relações. Mas tampouco é ele uma semelhança, uma imitação e, em última instância, uma identificação (...). Devir não é progredir nem regredir segundo uma série (...). O devir é sempre de uma ordem outra que a da filiação. Ele é da ordem da aliança.” (DELEUZE e GUATTARI, 1997, p. 18 – 19).

Referências bibliográficas

DELEUZE, Gilles. Crítica e clínica. São Paulo: Editora 34, 1997.
______. Diferença e repetição. Rio de Janeiro: Edições Graal, 1988.
DELEUZE, Gilles; GUATTARI, Felix. Mil platôs: capitalismo e esquizofrenia. São Paulo: Editora 34, 1997. v. 4.
DOREA, Guga. Síndrome de Down: entre a exclusão social e a inclusão na lógica capitalista. Revista Reichiana, São Paulo, n. 12, p. 80 – 87, 2003.
LAROSSA, Jorge; PÉREZ DE LARA, Nuria (Orgs.). Imagens do outro. Petrópolis: Vozes, 1998.
MANTOAN, Maria Tereza Égler. Igualdade e diferença: como andar no fio da navalha. In: ARANTES, Valéria Amorin (Org.). Inclusão escolar: pontos e contrapontos. São Paulo: Summus Editorial, 2006.
MORIN, Edgar. Os sete saberes necessários à educação do futuro. São Paulo: Editora Cortez, 2005.
PRIETO, Rosângela Gavioli. Atendimento escolar de alunos com necessidades educativas especiais: um olhar sobre as políticas públicas de educação no Brasil. In: ARANTES, Valéria Amorim (Org.). Inclusão social: pontos e contrapontos. São Paulo: Summus Editorial, 2006.
SASSAKI, Romeu Kazumi. Inclusão: construindo uma sociedade para todos. Rio de Janeiro: WVA Editora, 2003.
STAINBACK, Susan; STAINBACK, William. Inclusão: um guia para educadores. Porto Alegre: Artmed Editora, 1999.
TARDE, Gabriel. As leis da imitação. Porto, Portugal: Rés Editora, s/d.
WERNECK, Cláudia. Você é gente? O direito de nunca ser questionado sobre o seu valor humano. Rio de Janeiro: WVA Editora, 2003.